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Blog: Mein Alltag mit Diabetes

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Hallo und herzlich willkommen! Ich bin Teresa, 26 Jahre alt, und lebe in der charmantesten Stadt Österreichs – in Graz. Vor 15 Jahren hat meine Bauchspeicheldrüse einfach beschlossen, den Geist aufzugeben. Hier schreibe ich über die täglichen Höhen und Tiefen (m)eines Lebens als Typ 1-Diabetikerin. Schön, dass du mitliest!

Wie es weiterging: Pubertät, Partys, Pumpe

Gelegentlich frage ich mich, wer oder was mir beim Erwachsenwerden mit Diabetes geholfen hätte. Die Antwort lautet: sehr wahrscheinlich der Austausch mit anderen Diabetiker/innen. Aber im letzten Jahrzehnt vor Social Media und Blutzuckersensoren, an denen man andere DiabetikerInnen in freier Wildbahn erkennt, kannte ich einfach niemanden, der oder die sich ununterbrochen den gleichen Herausforderungen zu stellen hatte wie ich. Und weil ich diesen gewichtigen Teil meines Lebens mit niemandem wirklich teilen konnte, war (unbewusste) Verdrängung über weite Strecken die einfachste Option für mich.

Jahrelang waren weder meine Blutzucker-,
noch meine innere Einstellung hinsichtlich Diabetes ideal:

Emotional fehlte mir der Rahmen, in den ich meine Diagnose einordnen und an dem ich mich im Alltag orientieren hätte können; medizinisch wurde ich an der Grazer Kinderklinik gut betreut. Aber weder strenge Blicke noch lobende Worte änderten grundlegend etwas an meiner mangelnden Blutzuckerkontrolle – jahrelang nahm ich mit nur 2-3 Messungen pro Tag die Möglichkeit gravierender Folgeschäden in Kauf. Das geschah weder aus Trotz noch aus Unvermögen, sondern einzig und allein aus Desinteresse. So schwankte mein HbA1c über ein Jahrzehnt zwischen etwa 7,8 % und 8,8 % (62-73 mmol/mol nach heutiger Messmethode).

Im Nachhinein ist dieser Leichtsinn für mich nicht ganz einfach zu akzeptieren. Durchblutungsstörungen, Herzinfarkt, Sehstörungen oder gar Erblindung, schwere Nieren- und Nervenschäden bis hin zur Amputation aufgrund des diabetischen Fußsyndroms… Die Liste potentieller Folgeschäden aufgrund hoher Blutzuckerwerte ist sehr schwer zu verdauen. Heute weiß ich: Wegschauen ist der falsche Weg. Denn so mühsam es auch sein mag, im Alltag ständig die Oberhand über die eigene Blutzuckerkurve zu behalten – der Umgang mit Folgeschäden wäre definitiv beschwerlicher. Im Idealfall sollte der HbA1c jedenfalls unbedingt unter 58 mmol/mol (7,5 %) liegen – ohne häufige Unterzuckerungen.

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Ich war allerdings nie eine Diabetikerin der Extreme: Schwere Unterzuckerungen blieben mir ebenso erspart wie ein diabetisches Koma oder gar Diabulimie (eine schwere Essstörung, bei der DiabetikerInnen kein Insulin spritzen, um (schneller) abzunehmen). So blieb meine Pubertät – aus diabetischer Sicht – auch relativ ereignislos. Dank einer guten Hypoglykämie-Wahrnehmung wachte ich nach dem Konsum von Alkohol jedes Mal rechtzeitig auf, um mithilfe von schnellwirksamen Kohlenhydraten Schlimmeres zu vermeiden. Besser wäre es natürlich gewesen, ich hätte mir nachts den Wecker gestellt, um meinen Blutzucker engmaschig zu kontrollieren…

Alkohol beeinträchtigt die Neubildung von Zucker in der Leber und senkt deshalb noch Stunden nach dem eigentlichen Konsum den Blutzucker. Schon ab 0,45 Promille Alkohol im Blut ist die Zuckerfreisetzung aus der Leber gehemmt. Genau berechnen lässt sich der Einfluss von alkoholhaltigen Getränken auf den Blutzuckerspiegel allerdings nicht, denn dieser ist unter anderem von Geschlecht, Größe, Gewicht, etwaiger zusätzlich konsumierter Kohlenhydrate und vor allem der Art des Getränkes abhängig: Bier und Likör enthalten beispielsweise auch Kohlenhydrate, die den Blutzucker sehr schnell ansteigen lassen;  bei Schnaps ist z. B. das Gegenteil der Fall. Deshalb ist es wichtig, den Blutzucker bis zu 12 Stunden nach Alkoholkonsum genau im Auge zu behalten, um Hypo- oder Hyperglykämien zu vermeiden. Achtung: Alkohol kann die Hypowahrnehmung stark mindern!

Hohe Blutzuckerwerte über viele Stunden hinweg machten mich zwar unendlich müde, waren aber auszuhalten. Ich fühlte mich sicher, und ließ mich aus diesem Grund von meiner Diagnose auch nicht beeinträchtigen. Im Nachhinein wundere ich mich oft darüber, dass nie etwas Schlimmeres passiert ist… Besser wäre es gewesen, ich hätte öfter ein Auge auf mögliche Konsequenzen gehabt.

Viele Reisen, Partys, Alkohol, Fast Food, Süßigkeiten, wenig Bewegung, ein Auslandsjahr… Alles kein Problem für mich! Aber für meinen Blutzucker.

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Den Start in mein heutiges, aktives Leben mit Diabetes verdanke ich auch meinem Mann. Als wir uns kennenlernten, war ich gerade 22 Jahre alt geworden und im Begriff, mein erstes Studium abzuschließen. Bei unserem ersten Treffen nahm ich, so wie ich es gewohnt war, unauffällig meinen Pen aus der Tasche, um einen schnellen Bolus abzugeben – möglichst, ohne die Unterhaltung dabei zu unterbrechen.

Bis zu diesem Zeitpunkt waren Gespräche meist wie folgt kurz aus dem Ruder gelaufen, wenn mein Gegenüber bemerkte, was gerade vor sich ging:

- Was machst du da?

- Ich spritze Insulin; ich bin Diabetikerin.

Als Antwort wahlweise:

1. Oh mein Gott, ich könnte nie spritzen! Ich hasse Nadeln!

2. Du Arme! Also darfst du gar keinen Zucker essen?

3. Meine Oma/Großtante/Katze hat auch Diabetes! Wieso kannst du nicht einfach Tabletten nehmen?

4. Aha, hast du das für immer?

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Je nach Tagesverfassung bzw. Motivation folgten meinerseits entweder Berichtigungen und die Erläuterung der verschiedenen Diabetestypen, oder auch nur eine knappe Antwort à la:

Wenn dein Leben davon abhinge, könntest auch du spritzen – glaub mir.

Mein Mann ließ sich allerdings nicht so einfach abspeisen: Er wollte alles genau wissen. Er stellte viele Fragen und in weiterer Folge auch einige meiner Handlungen infrage: Er erinnerte mich freundlich, aber bestimmt daran, meinen Blutzucker zu messen. Er interessierte sich für die körperliche Anstrengung und emotionale Herausforderung und fand sich nicht mit meinen einsilbigen Antworten ab. Er recherchierte das Thema Folgeschäden, das ich selbst nur allzu gern verdrängte, und brachte ein weiteres ins Spiel:

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Warum trägst du eigentlich keine Insulinpumpe?

Ich konnte ihm diese Frage nicht genau beantworten – es dürfte wohl eine Mischung aus der Angst vor Sichtbarkeit und jener vor technischer Abhängigkeit gewesen sein. 

Trotzdem ließ ich mich ein Jahr später dazu überreden, eine schlauchlose Insulinpumpe zu probieren. Diese Entscheidung habe ich bisher keine Sekunde lang bereut! Die Möglichkeit, im Alltag flexibel auf bestimmte Situationen zu reagieren, hat mich schließlich voll überzeugt: So kann ich beispielsweise bei Speisen mit hohem Fettanteil, der die Aufnahme von Kohlenhydraten ins Blut verlangsamt, einen verzögerten Bolus abgeben (I’m looking at you, pizza!), bei Bewegung und Sport die Basalrate reduzieren, oder an gewissen Tagen meines Zyklus, an denen mein Insulinbedarf durch hormonelle Veränderungen erhöht ist, auch die Basalrate anpassen. Auch mein Mann hat sich an mein neues Dasein als Cyborg schnell gewöhnt. Allerdings ist die Entscheidung für oder gegen eine Insulinpumpe eine sehr persönliche, die jede/r Diabetiker/in in aller Ruhe für sich selbst treffen muss… Wie ich es schaffe, heute gut mit meiner Erkrankung zu leben und worauf man als Diabetiker/in in der kalten Jahreszeit besonders achten sollte, liest du im nächsten Artikel!

Wie alles begann: Meine Diagnose

03.09.2018

Im Jänner 2003 war ich gerade 11 Jahre alt geworden. Wenn ich mir heute Fotos der Geburtstagsfeier ansehe, leuchtet ein viel zu hoher Blutzucker aus meinen Augen… Bis zur Diagnose Typ 1-Diabetes sollten damals allerdings noch ganze 4 Monate vergehen.

Ich war so unendlich müde.

Im Musikunterricht schlief ich ein; beim Schulschwimmen konnte ich nicht mehr aus eigener Kraft aus dem Becken klettern. Ich verlor so viel Gewicht, dass manche Klassenkolleginnen dachten, ich sei magersüchtig. Ich verstand ihre Sorge nicht. Hauptsächlich war ich damit beschäftigt, meinen quälenden Durst zu stillen: In jeder Pause führte mich mein erster Gang auf das WC und der zweite zum Getränkeautomat (gezuckerte Fruchtsäfte waren in dieser Situation natürlich alles andere als hilfreich).

Meine Eltern nahmen diesen schleichenden Prozess lange nicht wahr, und schoben die Symptome auf einen potentiellen Eisenmangel, Stress in der Schule oder einen Wachstumsschub. Ich kann ihnen keinen Vorwurf machen wir wussten es schließlich alle nicht besser!

Anfang Mai bekamen wir Besuch von einer befreundeten Ärztin, die mich schon länger nicht gesehen hatte und von meinem Anblick beunruhigt war. Als ich es kaum schaffte, die Stufen vom Garten ins Haus hinaufzusteigen, riet sie meiner Mutter, mich für ein Blutbild zum Arzt zu bringen.

Wir fuhren mit dem Fahrrad. Der Arzt nahm Blut ab, kam jedoch nicht auf die Idee, auch eine Harnprobe zu nehmen. Als ich am Heimweg einfach nicht mehr weiterkonnte, bekam es meine Mutter mit der Angst zu tun: Sie rief ein Taxi und wir fuhren direkt ins LKH. Ich kann mich ab diesem Zeitpunkt an nur wenig erinnern.

In jedem Fall dauerte es nicht lange, bis die Diagnose feststand und ich erste Insulininjektionen bekam. Ich schlief viel.

Ich glaube, es war am nächsten Tag, als eine Ärztin vor mir stand und ungerührt verkündete, dass ich von nun an jeden Tag Insulin spritzen müsse.

Während ich in meinem Dämmerzustand nicht das volle Ausmaß dieser Information registrierte, war sie für meine Eltern ein Schock.

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Am Tag darauf war ich schon wieder so stabil, dass die Infusionen abgehängt werden konnten. Als eine Krankenschwester kam, um mir zum 1. Mal Insulin in den Oberschenkel zu spritzen, beschloss ich in einem Anfall von Trotz, das selbst in die Hand zu nehmen und niemals jemand anderen tun zu lassen. Ich hatte ziemlich große Angst vor Nadeln – aber auf diese Weise wenigstens selbst Einfluss auf den Vorgang.

Die Schulungen begannen. Meine Eltern – die immerhin noch meine 3 jüngeren Geschwister zu versorgen hatten – lernten mit mir gemeinsam, was es heißt, „Patient und Arzt“ zugleich zu sein.

Mit 11 Jahren traf ich allein Entscheidungen über Leben und Tod.

Ich wurde als eher unterbegabte Matheschülerin zwangsläufig schnell im Kopfrechnen (zumindest im Bereich zwischen 30 und 500) und übernahm als Erstklässlerin die volle Kontrolle über jeden Bereich meines Lebens: Essen, Trinken, Sport – sogar Schlaf oder ein simpler Schnupfen wurden zu einer Herausforderung. Ich lernte

  • die Kohlenhydratangaben von unzähligen Lebensmitteln auswendig,
  • Schätzhilfen,
  • den korrekten Spritz-Ess-Abstand,
  • Erste Hilfe-Maßnahmen bei groben Unterzuckerungen,
  • Korrekturfaktoren,
  • die Wirkungsdauer verschiedener Insuline,
  • den richtigen Umgang mit Spritzstellen,
  • das Führen eines Diabetes-Tagebuchs...

Die Liste war endlos.

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Bei meiner Diagnose war ich auf ein festes Spritz-Ess-Schema eingestellt worden. Ich musste (!) 6x pro Tag eine bestimmte Anzahl von Broteinheiten essen – egal, ob ich vielleicht gar keinen Hunger hatte oder mich auf einer Geburtstagsfeier mit Kuchenbuffet befand. Gottseidank ist das heute nicht mehr üblich! Als ich dann zum zweiten Mal an einem Sommerlager für Kinder mit Diabetes teilnahm, wurde ich auf eine Basis-Bolus-Therapie umgestellt. Endlich konnte ich soviel essen und trinken, wie ich wollte!

Die ersten Monate nach meiner Diagnose, als der innerfamiliäre Schock langsam am Abklingen war und alle Beteiligten versuchten, sich so gut wie möglich an den neuen Alltag zu gewöhnen, liefen gut. Vonseiten meiner SchulkollegInnen und der meisten Lehrpersonen wurde mir viel Verständnis entgegengebracht – ich musste mich nie „seltsam“ oder anders fühlen.

Das Problem war mein ganz persönlicher Umgang mit der Krankheit.

Obwohl ich nie auf die Idee gekommen wäre, nicht zu spritzen oder mein Essen nicht zu berechnen, schaltete ich automatisch in einen Modus, der zwar nicht körperlich, aber für meine Psyche schädlich war: Ich wollte „normal“ sein.

Ich erlaubte mir nicht, traurig zu sein über diese Diagnose. Ich wollte keine Schwierigkeiten oder „Extrawürschtel“ machen, keine Umstände bereiten. Ich hatte das Gefühl, dass sowieso niemand verstehen würde, wie erschöpfend zu hohe oder zu niedrige Werte waren. Ich wollte und konnte (immerhin war ich erst 11 Jahre alt) mir nicht eingestehen, wie anstrengend das alles für mich war; wie eine zweite Bewusstseinsebene ständig damit beschäftig war, mögliche Risiken zu kalkulieren, Brot- und Insulineinheiten zu berechnen und Stunden im Voraus zu planen.

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Mein Verdrängungsmechanismus funktionierte hervorragend. Die Diagnose Diabetes war zwar unweigerlich ein Teil meines Lebens, aber akzeptiert oder aufgearbeitet hatte ich die Situation nicht.

Mein Diabetes blieb über 10 Jahre lang eine Nebensache für mich – und das spiegelte sich zwangsläufig in meinen Werten wider.

Wie sich die ganze Sache für mich weiterentwickelte und ich meine Pubertät mit Diabetes überstand, liest du im nächsten Artikel!

Disclaimer: Ich schreibe hier über meine persönlichen Erfahrungen mit Typ 1-Diabetes und teile meine eigenen Gedanken zu bestimmten Themen. Diese Äußerungen stellen keine persönliche oder eigene Meinung des Blog-Providers dar und können auch keine ärztliche Konsultation ersetzen. Wenn du gerne neue Therapieformen ausprobieren, deinen Lebensstil ändern oder neue Routinen in deinen Diabetes-Alltag integrieren möchtest, sprich dich zuvor mit deinem behandelnden Arzt/deiner behandelnden Ärztin ab! Sicher ist sicher.

Transparenz ist uns wichtig. Meine Blogeinträge werden mit freundlicher Unterstützung von Sanofi Österreich realisiert.